Il y a ce chiffre qui interpelle : la sclérose en plaques se prononce bien plus souvent chez les femmes que chez les hommes. Mystère ? Injustice biologique ? Encore une bizarrerie du vivant. L’histoire ne s’arrête pas là, loin de là. Si cette affection chronique du système nerveux central sait se faire remarquer, elle excelle aussi à jouer les caméléons, à varier tous ses symptômes d’une personne à l’autre, à masquer ses signes derrière un quotidien parfois déjà surchargé. Certains jours, on se demande presque si tout n’est pas dans la tête. Pourtant, en France, les diagnostics s’empilent petit à petit, les alertes médicales fusent, mais la SEP, fidèle à elle-même, reste souvent difficile à démasquer, surtout chez la femme. Qui n’a jamais mis sur le compte du stress ou du simple “coup de mou” un symptôme qui, en fait, disait tout autre chose ?
Quels sont les principaux symptômes de la SEP chez la femme ?
Curiosité : quels signaux envoient le corps et l’esprit quand la SEP s’installe ? Certains parlent de petites détonations silencieuses, d’autres de secousses sourdes. Selon France SEP, les symptômes de la sclérose en plaques sont des signes parfois éclatants, parfois presque mutiques. Un jour, des jambes transforment chaque pas en exploit ; un autre, les yeux se brouillent ou les mains semblent oublier la douceur d’un objet familier. Fatigue, fourmillements, pertes de repères. Et si la diversité de ces symptômes brouille les pistes, elle n’empêche pas la même rengaine : combien de femmes ont, un matin, eu la sensation d’être aspirées par une épuisement qui ne ressemble à rien qu’elles auraient connu ? Ce n’est ni la fatigue du marathon, ni celle d’une insomnie. C’est… autre chose. Et derrière ce “quelque chose”, il y a tout un tas d’émotions, de questions, parfois d’angoisses. Les symptômes aiment aussi avancer masqués, alternant flambées soudaines et progressions silencieuses, du genre à égarer même les professionnels aguerris. Un détour par le site de France Sclérose en Plaques et les récits accumulés là, pourrait bien apporter des clés… ou au moins, du réconfort.
La fatigue est-elle un signal d’alerte ignoré ?
Question qui revient, lancinante : et si cette fatigue-là n’était pas celle attendue ? La fatigue SEP, les spécialistes la décrivent comme un monstre invisible, tenace, collant, rien à voir avec un simple coup de barre après le déjeuner ou la mauvaise nuit. Vous avez déjà ressenti ce poids qui tire chaque geste, qui anesthésie la volonté et s’incruste, encore, même après une sieste ? Cette fatigue trouble la routine, met tout le monde de travers et pousse parfois à reporter, repousser, rater. Elle s’installe souvent bien avant les autres symptômes franchement évocateurs, et comme elle ne clignote pas tout de suite “urgence médicale”, il arrive qu’on lui donne mille excuses avant d’écouter ce qu’elle a à dire. Au bout du compte, tout le monde s’accorde là-dessus : cette lassitude étrange, sourde, peut plomber plus qu’un moral.
Les troubles sensitifs, comment mettre des mots dessus ?
Pas facile de décrire ces anomalies. Qui n’a jamais senti, l’espace d’un instant, cette drôle d’impression d’avoir, tenez, “une jambe en gélatine” ou “des morceaux du corps sous anesthésie locale” ? Fourmillements, engourdissements, pertes de sensation : la palette sensorielle de la SEP déroute même les meilleurs conteurs. Beaucoup de femmes disent que ces petites explosions de picotements dans les doigts ou les pieds transforment le plus simple des gestes en parcours d’obstacles. Un matin ordinaire, impossible de boutonner son chemisier ou de sentir la fraîcheur d’un verre d’eau… et parfois c’est tout le contraire, un “feu” dans les membres. Et puis, il y a la fréquence, le rythme, la montée en puissance. Quand la sensibilité “déconne” dix minutes, le cerveau oublie, mais quand cela dure, le doute s’immisce : à quel moment consulter ? Faut-il attendre “la grosse alerte” ou écouter dès le premier détail qui cloche ? La question, personne ne l’évite longtemps.
Et la vision, l’équilibre : prêts à vaciller ?
Encore une histoire de perception. Le flou, la vision double, la page du roman qui se brouille ou la série de chiffres qui dancing devant les yeux. Vous l’avez connue, celle-là ? La SEP ne se contente pas de toucher les jambes ou les bras, elle débarque aussi par les yeux. Parfois, c’est la vue qui fait des siennes. D’autres fois, ce sont les vertiges sournois, l’impression étrange de marcher sur un bateau secoué par la houle. Une certaine maladresse s’installe, les bousculades dans les escaliers deviennent un vrai sujet de conversation. Il arrive que la lecture, les tâches minutieuses, l’écriture elle-même deviennent un parcours semé d’embûches. Quand l’autonomie se sent bousculée, le quotidien s’en ressent et la confiance, parfois, vacille un peu. Pourtant, repérer ces petits désordres précocement change tout.
Quel rôle pour la Fondation France Sclérose en plaques ?
Quand l’isolement s’installe, que la SEP occupe toutes les pensées, il existe des endroits rares pour avancer moins seule. La Fondation France Sclérose en plaques, justement, s’active à changer les codes : information accessible, écoute bienveillante, espaces de parole. On croise des femmes qui racontent leur quotidien, qui cassent les tabous, qui pleurent, mais surtout qui rient et qui échangent. Il existe même des moments suspendus, les rencontres qui mutent en amitiés, de vrais bouées de sauvetage dans la tempête. Les ressources se multiplient, la recherche avance, la spécificité féminine s’affirme. Bref, personne n’a à traverser la SEP uniquement avec force et courage. Il y a aussi, tout simplement, la solidarité et les petits coups de main.
Des astuces bien-être pour affronter les symptômes : le kit de survie du quotidien ?
On voudrait un manuel universel, impossible pourtant. Mais il existe des petits rituels, des idées piquées entre patientes, des habitudes repérées dans les récits de vie. Loin de promettre des miracles, elles offrent parfois ce petit plus qui rend les matins plus doux ou les soirs moins lourds.
- privilégier une activité physique douce (yoga, balade à petits pas, ou même quelques étirements devant la fenêtre ouverte), histoire de rappeler à son corps qu’il peut encore bouger, sans exiger de lui l’impossible ;
- miser sur une alimentation bariolée : oméga-3, fruits joyeux, légumes de saison, protéines gentilles, et l’eau, surtout l’eau… tout ce qui donne soif de vivre plutôt que d’alourdir le rythme ;
- méditation, relaxation, écrire sur un carnet ce qui envahit la tête (colère, angoisses, gratitude aussi), tout ce qui permet d’apprivoiser les montagnes russes des émotions ;
- parier sur un sommeil ritualisé, paisible, régulière et s’accorder, parfois, le droit de ne rien faire d’autre qu’écouter la pluie ou respirer en silence.
Petite astuce de rien du tout : une routine simple, régulière, de petites victoires chaque jour (ne pas négliger le moindre sourire du matin), peuvent transformer la façon de vivre la maladie.
La parole des femmes : arme secrète ou révolution discrète ?
Qui aurait parié, il y a dix ans, que les groupes de paroles ou les blogs féminins sur la SEP deviendraient des espaces aussi puissants ? Aujourd’hui, les histoires se croisent, la parole circule. Et ce partage crée des liens, de la solidarité, un tissu invisible mais tenace. Les professionnelles de santé, elles aussi, écoutent différemment. Les ajustements personnalisés se multiplient, la médecine comprend mieux, l’entourage apprend à suivre le rythme. Parler, écrire, s’entraider. Petit à petit, la maladie s’apprivoise.
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Un plan parfait n’existe pas, mais chacun peut commencer par un geste minuscule. S’engager dans l’écoute, l’acceptation, l’apprentissage, ces mots lâchés qui reprennent forme, offrent un autre horizon. Oui, la diversité des ressources, le collectif, l’accompagnement, et même un brin d’audace construisent une atmosphère nouvelle. Vous vous demandez quel premier pas tenter ? Ce qui change la vie, parfois, c’est un simple message reçu ou envoyé, une recette de soupe partagée, ou une main posée sur une épaule : et si le plus petit des gestes devenait la clé d’une journée pas tout à fait ordinaire, malgré la maladie ?
